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一针高达55万元,瑞昌16岁姑娘患罕见病,获多方关爱,巨额药费得报销

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02-19 18:28

来源:江西日报
一针高达55万元的罕见病用药,有几个家庭能够承受?瑞昌市乐园乡张坊村16岁的脊髓性肌萎缩症患者柯紫乐就面临着这样的困境。不幸中的万幸是,在相关部门的关爱、协调下,她终于用上了“天价”救命药,巨额药费也得到报销。紧接着,该药被纳入国家医保药品目录,全国所有像柯紫乐一样的罕见病患者因此而受益。
柯紫乐的父亲柯于杰告诉记者,女儿一出生就患有脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,其特征是脊髓前角运动神经元退化,导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。在去年7月之前,柯紫乐依靠辅助工具尚能勉强行走。去年中考,柯紫乐以优异的成绩考上重点高中,但病情突然加重,即使依靠辅助工具也无法站起来。
去年7月25日,柯于杰带着女儿到北京求医。医生说,诺西那生钠注射液对脊髓性肌萎缩症疗效较好,但每针价格高达55万元,第一年需要打6针。该药没有纳入国家医保药品目录,需自费使用。
“我自己患尿毒症,已经透析12年,没有劳动能力;妻子要照顾我和两个孩子,也没法工作,一家四口全靠低保维持生活。55万元一针,对我们来说就是天文数字!”柯于杰说。
就在全家人绝望时,乐园乡乡村振兴站工作人员在开展防返贫监测时,了解到这一情况,立即将柯家识别为突发严重困难户,通过多种方式为其筹集到救助款近10万元。
“病情不等人!”乐园乡党委书记陈险告诉记者,“考虑到情况特殊,我们立即与瑞昌市医保局沟通,请求将诺西那生钠注射液比照医保药品目录报销。”
去年9月9日,瑞昌市医保局向市乡村振兴领导小组递交了《关于建档立卡困难户柯紫乐住院治疗费用报销情况的请示》,请示写道:“因诺西那生钠注射液属于医保目录外药品,费用较高,鉴于此特殊情况,建议市政府按照健康扶贫兜底政策落实。”
去年9月13日,相关部门批复,同意柯紫乐使用诺西那生钠注射液费用按照90%比例报销。同时,经乐园乡政府多方沟通,柯紫乐只要支付1针药品的费用,另外5针由厂家捐赠。
去年12月28日,柯紫乐出院了。目前,她已经打了4针诺西那生钠注射液,疗效较好,正在家做康复训练。
去年12月3日,国家医保局召开新闻发布会,公布了国家医保药品目录调整结果,有7种罕见病用药被纳入医保药品目录,其中就包括诺西那生钠注射液。这是自2016年以来,高值罕见病药物首次被纳入医保药品目录。得知消息,柯于杰搂着女儿,喜极而泣:“女儿,我们有救了!”
今年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。(记者 曹诚平)


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